희귀·중증난치질환자 본인부담률 10%→7%…12월부터 136만 명 연 22만 원 줄어

희귀질환 본인부담률이 12월부터 낮아져요. 보건복지부는 희귀·중증난치질환자의 건강보험 급여 진료비 본인부담률을 10%에서 7%로 낮추는 ‘국민건강보험법 시행령’ 개정안을 11월 16일까지 입법예고한다고 밝혔어요.

산정특례에 등록된 약 136만 명이 대상이고, 1인당 연평균 본인부담액은 약 75만 원에서 53만 원으로 줄어들 전망이에요.

희귀질환 본인부담률, 왜 내리나

희귀·중증난치질환은 치료 기간이 길어 환자와 가족의 의료비 부담이 계속 쌓여요.

그동안 산정특례로 10%가 적용됐지만, 암·심뇌혈관질환 같은 다른 중증질환(5%)보다 높았어요. 이번 개정은 이 차이를 줄이는 첫 단계예요.

본인부담률 단계별 인하 일정

시기	본인부담률	비고
현재	10%	산정특례 적용
2026년 12월 1일 진료분부터	7%	1단계 인하
2028년 상반기	5%	다른 중증질환 수준
비급여·입원 식대	현행 유지	식대 본인부담 50%

무엇이 그대로인가

비급여 진료비는 제외

인하되는 건 건강보험 급여 진료비예요. 비급여 진료비는 이번 조정 대상이 아니에요.

입원 식대 50%도 유지

입원 중 식대 본인부담률 50%도 지금과 같아요.

의견 제출과 시행 일정

의견이 있으면 11월 16일까지 국민참여입법센터나 복지부 보험정책과에 내면 돼요. 상세 내용은 복지부 누리집 ‘정보→법령→입법/행정예고 전자공청회’에서 볼 수 있어요.

복지부는 법제처 심사와 국무회의 의결을 거쳐 12월 1일 시행할 계획이에요. 문의는 보건복지부 보험정책과(044-202-2702)로 하면 돼요.